Royal Children´s Hospital – Manchester UK… Mais uma vitória da Manu.

Olá a todos…

Desculpem toda o período de ausencia no blog, porém estavamos correndo com todos os preparativos da cirurgia da Manu e posteriormente com a cirurgia e a recuperação dela em si. Bom, tudo ocorreu muito bem, Graças a Deus e já estamos de volta em casa.   Agora com mais tempo e principalmente a cabeça mais tranquila, chegou a hora de compartilhar a experiência da Manu, a nossa experiência.

Chegamos em Manchester no dia 30 de Março, as 22:00hrs de um domingo frio e chuvoso.   Não preciso dizer que ficamos com um enorme frio na barriga e certos pensamentos insistiam em nos atormentar… “Será que estamos fazendo a coisa certa?”.   A Manuela, apesar de todas as dificuldades, sempre teve uma boa qualidade de vida logo a proximidade da cirurgia era algo que nos preocupava muito.  Não é fácil entregar seu filho no centro cirúrgico, a Manu está grande, entende o que está acontecendo, nos questiona. Fomos muito bem recebidos no hospital, e logo na segunda-feira pela manhã conhecemos a equipe médica.   Sentimos total confiança na equipe, realmente são excelentes profissionais e foram sempre muito atenciosos conosco.

A cirurgia foi marcada para o dia 04 de abril, uma sexta-feira. Durante a semana fomos nos “climatizando” com o hospital e com os profissionais, até que chegou o dia D.  Fomos chamados ao Centro Cirurgico por volta das 09:30hrs, e a partir desse momento começou toda o nervosismo e a agonia que durou por quase 7 longas horas.   Quando recebemos o telefonema de que a cirurgia acabou, corremos para a recuperação e só queríamos olhar para a nossa mocinha.

A cirurgia foi um sucesso!!!  E ver a Manuela, mesmo estando sedada, mantinha um rostinho de muita tranquilidade. Nosso maior medo acabava de ser superado. Foram 3 dias de UTI para a recuperação da cirurgia, e já no sábado de manhã, menos de 24hrs após a cirurgia ela já estava acordando.

Mais alguns dias de ansiedade aguardando o primeiro cocozinho, que ocorreu na quarta-feira, 6º dia pós operatório.  Comemoramos muito.   Hora de reiniciar a alimentação… Foram mais 3 semanas de recuperação e adaptação, testando volume de leite, tipo de dieta, controlando eletrólitos etc. Voltamos para o Brasil no dia 30/04/2014.

O resultado ficou bem  acima das nossas expectativas, com 3 dias OFF de Nutrição Parenteral na semana.  Lembrando que desde que a Manu nasceu ela sempre fez uso diário da NPP. Temos ainda um longo caminho pela frente de adaptação do intestino da Manu, pode levar até 4 anos para a adaptação total.

Esse é apenas um breve resumo de nossa grande saga, já que seria impossível condensar todos os 30 dias de internação, todas as emoções e experiências em apenas um post.  Temos ainda muito a ser compartilhado, mas são assuntos para vários outros posts, que esperamos ir atualizando aos poucos nos próximos dias.

Casa do Ronald Mc Donald - Manchester - UK

Casa do Ronald Mc Donald – Manchester – UK

Festa de aniversário de 5 anos da Manu.

Festa de aniversário de 5 anos da Manu.

Brinquedoteca - Ronald Mc Donald House

Brinquedoteca – Ronald Mc Donald House

No momento queremos apenas agradecer a todos vocês que torceram, rezaram e nos ajudaram a alcançar esse grande objetivo.

Quem sou eu

Olá a todos e sejam bem vindos ao meu blog.

Sou a Manuela Ferrin Martins, hoje uma criança com quase 5 aninhos.    Como toda criança da minha idade gosto de brincar no parque e com meus amiguinhos.

Porém,  diferentemente das demais crianças, nasci com uma má formação no intestino o que resultou na Síndrome do Intestino Curto (SIC), ou seja, tenho apenas 10% do tamanho do intestino de uma criança da minha idade.

Em decorrência dessa patologia passei os primeiros 10 meses da minha vida morando na UTI de dois hospitais de São Paulo, quando finalmente pude ir para casa, porém em regime de Home Care.   Para que eu possa receber a quantidade adequada de calorias diárias, diariamente eu recebo por cerca de 12hrs uma infusão intravenosa de Nutrição Parenteral.

Por se tratar de algo muito raro e de difícil tratamento a minha única esperança é uma cirurgia de “alongamento” do intestino, que infelizmente não  é realizada no Brasil.

Consegui uma vaga em um hospital de Manchester (Inglaterra) – Royal Childrens Hospital referencia mundial no assunto. O cirurgião responsável pelo procedimento sensibilizado pela minha luta imediatamente se prontificou a realizar o procedimento sem a cobrança dos seus honorários.

Entretanto precisamos pagar todas as despesas hospitalares que são elevadas, já que se trata de 30 dias de internação e em um hospital da Inglaterra.  Como o nosso seguro saúde não cobre essas despesas a nossa admissão no hospital será como private patient, ou seja, paciente particular.

Por essa razão iniciamos uma campanha para angariar fundos e nos ajudar a completar o valor necessário para esse procedimento.

Por isso preciso muito da sua ajuda, seja compartilhando a minha história, contribuindo diretamente com a minha campanha nos links destacados no blog, ou  você empresário queira patrocinar a minha causa.

Para mais informações, acesse:

Minha História:

http://logicadoamor.com/minha-historia/

Doação

http://logicadoamor.com/doacao-donation/

Contato:

Fabio e Cristhiane

fabiormart@gmail.com

crisferrin@gmail.com

Papai Noel existe? Sim e é Motoqueiro…

Esse ultimo domingo (15/12)foi muito especial para a Manuela e também para mim e para a Cris, tudo por conta do passeio organizado pelos nossos amigos do Fórum HD (www.forumharley.com.br) e pela  4union (www.4union.com.br).  Tudo começou com um passeio para Bertioga onde fomos em mais de  15 motos e terminou com um ótimo churrasco na 4union.

Lá fomos recebidos por outros amigos que não foram no passeio,  mas não deixaram de participar do churrasco.  Churrasco, bom papo e banda de rock. Mais amigos e muita moto. Não faltava mais nada, quando…   …De repende para surpresa de todos aparece o Sr. Papai Noel em seu triciclo.  Foi impagável a cara da Manuela quando viu o Papai Noel, e ainda mais quando ganhou um urso de presente.  Arrancando sorrisos de nossa princesinha e lágrimas da mamãe.

Grande surpresa promovida pelos nossos amigos, que além da contribuição para a nossa campanha, ainda fizeram história na vida da Manuela, pois com certeza esse momento tão especial ficou marcado na vida dela e claro que na nossa também.

Poderia escrever um longo texto explicando o sentimento de família que existe entre os motociclistas,  porém quem faz parte entende muito bem isso, logo vou poupar o meu teclado.

A partir desse momento criou-se um novo sentido para a famosa  expressão:

LOUD PIPES SAVE LIFES

cv52 IMG_0785IMG_0182 IMG_0156IMG_0832        

Mamãe .. Princesas moram em apartamento?

Um dia desses estava brincando com a Manu e ela me perguntou:

- Mamãe princesas moram em apartamento?

- É claro meu amor. As princesas hoje em dia moram em apartamento. É mais prático! – Eu respondi.

- Não mamãe as princesas moram em “castelo-prédio”!!!

Enfim… castelo, prédio não importa.  O poder de associação  e de questionamento de uma criança é incrível.  Os contos de fadas fazem parte da vida da Manu, e acredito que da maioria das crianças. Ela adora estórias de princesas. Tem livros e mais livros, além das fantasias que ela usa com frequência.

Princesa que é princesa enfrenta alguma situação difícil, em seguida vem a superação até que  alcança o direito a um final feliz. Bem.. nem preciso dizer que a Manu fecha com os requisitos necessários para o posto de princesa.

A princesa Manu ainda está na fase de superações diárias.

Os entendidos no assunto dizem que  os contos de fadas nada mais são que uma “jornada interior”, uma jornada dividida em quatro etapas rumo ao caminho da autodescoberta.  Bonito, não é?!  Eu acho..

As etapas são : travessia, encontro, conquista e celebração!

Eu sei que esse post é uma viagem, mas reflete os desejos mais profundos do meu coração de mãe.

Desejo que a minha princesa que mora em um “castelo-prédio” em breve alcance o estágio tão esperado de qualquer conto de fadas!

Minha princesa favorita

A princesa Manu

Sou Grata à vocês!

Esta semana o sentimento de gratidão tomou conta de mim.

Gostaria de dar um abraço pessoalmente em cada um de vocês que contribuiu, compartilhou … ou apenas se emocionou com a história de vida da minha filha..   É bom sentir que temos pessoas ao nosso lado.  É bom sentir a emoção e o carinho de vocês!

No momento a maneira que encontrei de retribuir foi deixar aqui um poema que fala das coisas simples, de coisas que sentimos falta de verdade em momentos difíceis e que  aquece o nosso coração.

Espero que gostem!

DESEJOS (Carlos Drummond de Andrade)

Desejo a vocês…
Fruto do mato
Cheiro de jardim
Namoro no portão
Domingo sem chuva
Segunda sem mau humor
Sábado com seu amor
Filme do Carlitos
Chope com amigos
Crônica de Rubem Braga
Viver sem inimigos
Filme antigo na TV
Ter uma pessoa especial
E que ela goste de você
Música de Tom com letra de Chico
Frango caipira em pensão do interior
Ouvir uma palavra amável
Ter uma surpresa agradável
Ver a Banda passar
Noite de lua cheia
Rever uma velha amizade
Ter fé em Deus
Não ter que ouvir a palavra não
Nem nunca, nem jamais e adeus.
Rir como criança
Ouvir canto de passarinho.
Sarar de resfriado
Escrever um poema de Amor
Que nunca será rasgado
Formar um par ideal
Tomar banho de cachoeira
Pegar um bronzeado legal
Aprender um nova canção
Esperar alguém na estação
Queijo com goiabada
Pôr-do-Sol na roça
Uma festa
Um violão
Uma seresta
Recordar um amor antigo
Ter um ombro sempre amigo
Bater palmas de alegria
Uma tarde amena
Calçar um velho chinelo
Sentar numa velha poltrona
Tocar violão para alguém
Ouvir a chuva no telhado
Vinho branco
Bolero de Ravel
E muito carinho meu.

 

“Ousar é a Esperança”

Esta semana eu e o Fabio iniciamos uma campanha para angariar fundos para a cirurgia de reconstrução intestinal da Manuela.

É isso mesmo.. A primeira vista para mim também pareceu algo muito difícil, no entanto se a Manu chegou até aqui lutando contra inúmeros obstáculos, daqui em diante ela precisa muito dessa cirurgia. Hoje chegamos no limite da terapia clinica. Precisamos partir para essa intervenção cirúrgica para garantirmos um futuro mais promissor para a nossa filha.

Graças à Deus essa porta se abriu para ela nesse momento.

A equipe que vai admiti-la no hospital de Manchester é uma das 3 melhores e mais preparadas do mundo em Alongamento de Intestino Curto.  Como estamos falando de um procedimento na Inglaterra, portanto em libras, e como é esperado uma internação de 20 a 30 dias… pedimos o apoio de vocês.

O facebook está recheado de histórias de superação de diversas pessoas .. pois bem… a Manu está ai, ela é minha filha, é uma  história real e  muito próxima de cada um de vocês.

Qualquer contribuição é bem vinda. Se não for com recurso financeiro que seja apenas compartilhando a história dela.

Tenho certeza que anjos existem. A vida já colocou alguns anjos no nosso caminho.. e agora o meu coração me diz que não será diferente.

Para contribuir  acesse o link

http://logicadoamor.com/doacao-donation/

ou

http://logicadoamor.com/doacao-donation/donate/

Obrigada pela contribuição, seja ela qual for!

Cris Ferrin

Vivendo o presente, olhando para o futuro

Pouco escrevo aqui, pois normalmente não sou bom em escrever sobre emoções, mas essa semana foi muito especial para nós.  A Manuela está grande, linda e se desenvolvendo muito bem, porém apesar de já termos aprendido a viver o presente, não há como se esquecer do futuro…   Hoje o quadro é bastante estável, mas é importante ser racional nesse momento e planejar-se com antecedência na tentativa de garantir um futuro melhor a Manu.  

Graças a Deus, a Manuela é cercada de pessoas boas e a cada novo dia recebemos uma nova dose de “esperança”.   O altruísmo apresenta-se em três modalidades básicas: o apego, a veneração e a bondade. Do primeiro para o último, sua intensidade diminui e, por isso mesmo, sua importância e sua nobreza aumentam.   

No Brasil ainda estamos engatinhando na pesquisa e tratamento de crianças com SIC, e aqui não existem centros especializados nesse tratamento.  Entretanto existem alguns (Ainda que poucos, 2 ou 3) centros no mundo especializados nessas crianças, com muito conhecimento cirúrgico e experiência de décadas.   

Nessa semana demos passos importantíssimos em um caminho que ainda será muito longo, mas já adicionou muito combustível a chama da esperança. 

Espero retornar neste canal em breve e com muitas noticias, além de deixar o espaço aberto para dividir com vocês  todos os passos de nossa futura jornada que irá começar em 2014…  … E assim poder também dividir essa chama de esperança com todas as outras crianças com SIC e seus familiares. 

Cortar o Tempo (Carlos Drummond de Andrade)

“Quem teve a idéia de cortar o tempo em fatias,

a que se deu o nome de ano,

foi um indivíduo genial.

Industrializou a esperança, fazendo-a funcionar no limite da exaustão.

Doze meses dão para qualquer ser humano se cansar e entregar os pontos.

Aí entra o milagre da renovação e tudo começa outra vez,

com outro número e outra vontade de acreditar que daqui pra diante

vai ser diferente”  

IMG_0656 (1)IMG_0657IMG_0658

Turma do Carrossel

Escrever é algo que vem do coração.  Faz quase um ano que eu não escrevo no blog.  Não sentia vontade, não sentia necessidade…mas hoje vendo a Manu tão feliz , mas tão feliz a ponto de gaguejar… me deu vontade de escrever.

Hoje a Manu conheceu a turma do Carrossel.  Eles estavam gravando perto de casa e a Sussu conseguiu  agendar um horário com a produtora para a Manu conhecer e tirar fotos com o elenco.

Hoje sem dúvidas foi um dia muito emocionante para a Manu.  Conhecer os próprios “idolos” é para  poucos.

Ela foi recebida com muito carinho .

Picoca… :)

Graças a Deus a Manu está se desenvolvendo muito bem!! Nos últimos dois meses iniciamos o desmame do NPP. Como temos toda paciência do mundo estamos fazendo isso de forma lenta e gradual.  A Manu está respondendo muito bem.  Em dois meses houve uma redução de +- 40%, e como ela está ganhando peso e crescendo significa que…. houve também uma evolução significativa na capacidade absortiva.

Segundo os cálculos do Fabio a Manu está absorvendo no mínimo 2/3 da oferta calórica dos alimentos ingeridos por ela (enteral), o que é fantástico. Uma evolução e tanto. 

A Manu adora comer.  Ela adora macarrão e agora está na fase da pipoca.. “quero picoca..quero picoca” e da-lhe picoca para ela.

Na próxima semana ela vai passar em consultora com Dr Mauro (consulta de rotina), onde vamos avaliar a evolução dela nas ultimas semanas para redefinir a conduta nutricional.

Vamos que vamos..

Manu Model

Este slideshow necessita de JavaScript.

Domingo à tarde estava eu de bobeira vendo a Manu brincar.. andar de um lado para o outro.. tão distraida, tão linda … e me deu uma grande vontade de tirar algumas fotos. Ficaram lindas!!

Qualidade de Vida gera vida de qualidade ;)

No momento da alta hospitalar (a Manu passou o dia na semi-intensiva) a enfermeira perguntou se iriamos chamar a ambulância.. Como assim?! .. a Manu anda de carro na cadeirinha dela. A enfermeira não acreditou que a Manu tem uma vida social muito ativa. Pois sim.. tem sim. Ativissima.
Vai em parques, teatro, tem a turma de amigos, dança, canta, viaja. Mas não poderia ser diferente. A Manu faz tudo que qualquer criança faz.. ehhh só não entra na piscina por enquanto.
Em momentos como esse nos damos conta que a maneira como encaramos a nossa realidade faz toda diferença. Temos plena consciência das limitações (poucas) da Manu, mas em contra partida buscamos sempre propiciar uma vida plena para ela. E tem funcionado. A Manu é brava, geniosa mesmo (também pudera filha de peixe..) mas é uma criança que sempre está sorrindo. Ela passa por momentos muito dificeis, que eu busco suportar, mas sem dúvida nenhuma ela sabe valorizar como ninguém os bons e felizes momentos que ela tem. As vezes tenho a impressão que ela valoriza até mais que qualquer um de nós… mas isso Nietzsche explica.

Mais uma aventura

No dia 24/12, só para manter a adrenalina em níveis elevados, a Manu fez uma paradinha estratégica no Samaritano. Eu e o Fá estavamos lutando contra uma infecção na incisão do cateter desde meados de novembro. Fazemos curativo diariamente (humm… técnica limpa) .. mas infelizmente no dia 23/12 a Manuca começou a ter febre. O Dr Mauro decidiu trocar o cateter. Liga para o Dr X que fala com o Dr Y e marcamos a troca para o sábado dia 24. Foi tudo tranquilo, mas como a Manu está crescendo é muito doloroso “entregá-la” no CC. Passamos pela apreensão do Day Clinic se transformar em 2 weeks clinic..
Dia 24 nada de fazer as unhas, arrumar o cabelo ou pensar na roupa que iria usar no Natal.
O mais interessante de passar por momentos como esse é a oportunidade de mudar as minhas referências. Um tempinho atrás seria o maior absurdo passar o Natal sem no mínimo fazer as unhas.. no dia 24/12/2011 as minhas unhas roidas não estavam me incomodando nem um pouco:). Eu só queria sair do hospital com a minha filha para poder passar o Natal em casa com a minha familia. Graças à Deus isso aconteceu. Passamos o Natal na vovó Bete com direito a presentes.. fotos .. comida gostosa, familia querida e tudo mais que uma criança tão especial como a Manu tem direito.

Dia das Crianças com Chapeuzinho Vermelho

Este slideshow necessita de JavaScript.

Para comemorarmos o dia das crianças, além dos presentes eu e o Fa levamos a Juju e a Manu assistirem a peça “Chapeuzinho Vermelho” . A Manu ficou simplesmente encantada. Enquanto a peça contava apenas com a Chapeuzinho Vermelho a Manu ficou vidrada, acompanhando cada passo dela. Quando o “Lobo Mau”entrou em cena ela ficou com medo, começou a chorar e viveu um dilema. Ao mesmo tempo que estava com medo e chorava, não queria perder um minuto da peça. A Suzy, sempre muito atenta, foi sentar com a Manu mais ao fundo do teatro. Como sentamos muito na frente, essa proximidade com os personagens, que a principio eu achei interessante, para a Manu não foi tão interessante assim.
Tanto a Juju quanto a Manu adoraram a peça e se divertiram muito.
Descobri hoje que no “Teatro Bibi Ferreira” tem várias peças infantis interessantes. Fica ai uma dica para os papais que estão sempre procurando algo para fazer com os seus pequenos.

Mais pontinhos… são chatos mas necessários!

A Manu hoje foi fazer algo muito chato. No domingo na troca do curativo a Manu perdeu o segundo e ultimo pontinho do cateter. O “cuff” está seguro, no entanto resolvemos entrar em contato com o Dr. Marcus Vinicius para ele dar novos pontinhos no cateter da Manu.
Falamos com ele na segunda, e hoje a Manu já estava no PS do Samaritano para fazer o procedimento. Dessa vez eu não acompanhei a minha pequena, mas ela estava bem acompanhada com o Fabio e com a Suzy. Segundo o Fabio foram mais ou menos 10 min… mas que pareceram eternos. A Manuela está crescendo, ela fala, sabe se expressar. Esta ficando cada vez mais difícil presenciar esses procedimentos… Dói em mim e no Fabio. As reações dela cortam o nosso coração, mas temos a certeza que isso é extremamente necessário nesse momento.
Mais uma vez o Dr Marcus Vinicius, carinhoso como sempre com a Manuela, nos parabenizou pelo desenvolvimento da Manu. Isso é realmente muito importante para nós, pois valida o que sabemos .. que estamos no caminho certo.

Aniversário da Maria Clara

No ultimo domingo a Manu foi ao aniversário de 3 aninhos da Maria Clara, uma amiguinha do prédio. Ela foi acompanhada da Suzy. Eu e o Fabio a levamos, já que o aniversário foi na casa dos avós no Tamboré, mas não ficamos na festa. A festa estava linda, com monitores, brincadeiras e muita música. A Manu se divertiu muito. Dançou muito, brincou muito, cantou e…. ganhou a medalha da “Baladeira da Festa”..! Fiquei muito orgulhosa.
Segundo fontes seguras ela arrasou cantando Baby do Justin Bieber…
Orgulho da Mamãe!

O Papai Fabio

O Pai da Manuela é pura dedicação. Me acompanhou em absolutamente todas as consultas e exames pré-natal. O meu médico, Dr. Armindo Hueb, passava mais tempo falando com ele do que comigo. Desde o primeiro momento que eu desconfiei que estava grávida o envolvimento dele foi total.
O Fabio sempre assumiu um papel 100% participativo. Durante todo esse período o Fabio acompanhou cada passo, cada sorriso, cada cuidado. Ele nunca se ausentou, nunca se permitiu abalar.
De acordo com a vivência que tivemos “o pai” encontra muita dificuldade para lidar com uma situação tão difícil como essa. Geralmente as mães assumem uma parcela maior da carga. Geralmente “o pai” tem um papel mais coadjuvante. Isso nunca aconteceu com o Fa. O Fabio sempre se colocou em primeiro plano.
Sempre leu cada linha de todos os exames que a Manuela fez. Analisou cada evidência, traçou tendências, argumentou com os médicos, discordou, opinou. Faz isso, não faz aquilo. Aprendeu a ler hemogramas. A associar resultados. Aprendeu a ler “Raio X”. Aprendeu… Aprendeu… e mergulhou de cabeça.
Os médicos falavam… “Você é engenheiro, medicina não é uma ciência exata..” . Hummmm..concordo … mas fez toda diferença essa maneira exata de lidar com a situação.
Dar banho e trocar fraldas é um talento nato que ele tem. As enfermeiras ficavam encantadas tamanho o domínio que ele sempre teve da situação. A Manuela gosta disso… a Manuela não gosta daquilo. Um sinônimo para paizão é Papai Fabio!
Muitas vezes quando saia da sala de ordenha (tirei leite diariamente até os 4 meses) ele estava me esperando. Ele sabia como era difícil para mim. Ele cuidava da Manuela e cuidava de mim também. Ele carregou uma carga muito pesada neste período.
Na maioria dos casos os médicos tem a mãe como referência. No nosso caso a referência sempre foi o Fabio. Mãe é mãe. É claro que nunca me ausentei. Sempre estivemos juntos, mas a participação da “mãe” neste processo é quase obvia. A do pai não.
Eu me sentia segura. O Fabio estava sempre atento e presente. Horários e dosagem de remédios, diluição… Com o Fabio sempre foi mais fácil. Mesmo em períodos muito difíceis sempre tínhamos um ao outro vivendo cada momento com a mesma intensidade. Isso faz toda diferença.
O mínimo que eu posso fazer é dedicar um post à você, meu querido!
Meu amor você é d+ :) .

“Síndrome do Intestino Curto”

A aceitação é um processo lento e gradativo. Eu vivi sentimentos muito contraditórios, mas nunca me coloquei na posição de vítima. Nunca me permiti sentir pena de mim mesma.
Como já coloquei em posts anteriores, aceitar é o nosso principal desafio, mas sem dúvida é a solução para a maioria dos problemas. Se aceitamos buscamos soluções e alternativas para resolver cada situação.
A Manu nasceu com uma atresia duodenal, isto é, uma atresia no intestino delgado – responsável pela absorção dos alimentos. De uma forma leiga posso falar que cada parte do intestino tem a função de absorver certos tipos de nutrientes. Como o intestino da Manu é realmente muito curto, a absorção sempre ficou muito comprometida.
Ainda não temos bases científicas satisfatórias desta síndrome em crianças. Essa é uma síndrome muito rara, principalmente em neo natos. Geralmente está associada a outras patologias, mas no caso da Manu…Graças a Deus.. é isolada.
Levamos 4 meses para ter o diagnóstico fechado. Na Uti neonatal foi tudo muito confuso. Apenas no final da internação deram o diagnóstico, e ainda de uma forma muito confusa e com poucas esperanças, repito com pouquíssimas esperanças… Aqui vai um desabafo…. É muita covardia!!! É uma agressão sem tamanho. Eu e o Fabio nunca nos permitimos acreditar em pessoas que, no mínimo, não sabiam o que estavam falando.
O momento do diagnóstico coincidiu com a chegada do Dr. Mauro na vida da Manuela e a transferência para a Semi do Samaritano. Foi quando começaram a tratar a Manuela da maneira adequada para a sua patologia. Perdemos muito tempo na neonatal. Um tempo muito precioso.
Dou um conselho aos pais com filhos em longo período de internação na Uti Neonatal. Transfiram os seus filhos para a pediatria e procurem um especialista. Não percam tempo. Se não houver perspectiva, se os diagnósticos forem conflitantes, transfiram os seus filhos. Não tenham medo, lutem pelo o que o seu coração está dizendo, mesmo que muitas vezes os médicos digam o contrário.
A Manu ficou muito tempo em jejum. Simplesmente não conseguíamos alimentá-la. A alimentação sempre foi o principal desafio. Quando começávamos evoluir com a dieta, a Manu vomitava. Na neonatal era sempre um drama. Chama cirurgião, faz trânsito intestinal… descarta a possibilidade de obstrução, opera? Não opera? Na pediatria sob os cuidados do Dr Mauro a história sempre foi diferente. Segundo o Dr. Mauro: “Claro que ela tem episódios de vômito. Ela tem o intestino curto. É uma reação natural do organismo”……. !!!!…….!!!!!!……………!!!!!!!!!!!!!!
Essa postura diante de um suposto problema sem solução fez toda diferença. Entre vômitos, infecções, troca de cateter, aumento e diminuição do npp, a alimentação da Manuela evoluiu.

Estamos em outra fase agora. Uma fase mais leve, um pouco mais tranqüila. Digo um pouco mais porque sempre estamos atentos com a Manu. Não podemos relaxar. A nossa rotina ainda é muito dinâmica, mas muito mais gostosa. Quando ela me chama de mamãe Cris às 3 da manhã é o máximo. Saio da cama reclamando, mas quando olho para ela e vejo aquele rostinho lindo me esperando…. como é bom.
O interessante é que passando por tudo o que passamos chego a conclusão que as coisas vão se revelando aos poucos. São revelações mesmo. Hoje olho para esse passado recente, claro que ainda com algumas dúvidas que, sinceramente, acho que não terei respostas, mas vejo com maior clareza tudo o que passamos.
Foram 4 meses entre idas e vindas diárias da neonatal. Tirar leite de 3/3 horas com uma filha em jejum…era muito doloroso, doía o meu coração. Voltar para casa à noite e deixar a minha filha sendo cuidada “por sei lá quem”….. Já na pediatria passamos a morar no hospital. Eu e o Fabio levávamos as nossas roupas para o hospital no domingo. Trabalhávamos durante o dia e dormíamos no hospital à noite… foram mais 4 meses nessa situação. Durante os 250 dias de internação o meu maior luxo era sentir o sol esquentando o meu rosto. Sentir o sol ao sair do hospital é algo indescritível. É muito bom.
Durante o período de internação na neonatal o Fabio sempre falava…”Eu tenho a obrigação de chegar no hospital antes dela acordar. Ao acordar e me ver ela sabe que tem um sentido para fazer o mesmo no dia seguinte….” Eu sempre fico emocionada quando lembro disso. Observamos que parte da força dos bebês derivam da força e do apoio dos pais. Muitas vezes quando os médicos desacreditavam um bebê os pais acabavam se afastando, em alguns casos pouco, em outros muito… tínhamos a impressão que quanto mais os pais se distanciavam, mais os bebês sucumbiam… Os pais são as principais referências para um bebê que já nasce em uma situação tão difícil.
Olho para a minha filha e acredito, sempre acreditei e acredito. Minha filha é tão especial quanto qualquer outra criança. Todas as crianças são especiais, e além de especial a Manuela tem uma Síndrome. A Síndrome do Intestino Curto.

 

Um novo tempo

A mudança de casa é um marco muito importante para nós. Com a ajuda da Suzy conseguimos organizar melhor as rotinas da Manu. Hoje ela tem as rotinas e os horários bem definidos. Uma vez eu li que as crianças precisam de rotina, porque rotina traz segurança para eles. Posso afirmar que isso é verdade. Eu realmente sinto a Manuela segura. Todos os dias ela desce para brincar com os amiguinhos do condomínio na brinquedoteca e na quadra. Também é um momento dedicado ao solzinho. Na volta tem a soneca do almoço, depois desce novamente para brincar e depois volta para casa para tomar o leitinho e esperar por nós… mamãe Cris, papai e Juju.
Ela também começou a comer. Ela tomou gosto pela comida e também é muito curiosa. Gosta de experimentar. Às vezes é complicado, mas vamos administrando.
A Manu e a Juju hoje estabeleceram uma relação muito legal… quando eu não estou por perto. Quando estão apenas as duas elas interagem, brincam, a Juju até troca fralda, no entanto quando estou por perto a situação fica diferente. As duas são muito ciumentas. Ficam competindo pela minha atenção. Me acho muito importante, mas fico extremamente estressada com isso.
Um presente que ganhamos na casa nova foi o retorno do Rafa. Quando a Manu nasceu ele passou por um período recluso no seu próprio casulo. Ficou alheio ao nosso convívio. Estava rebelde. Foi um período muito difícil, principalmente para o Fabio. Hoje ele voltou. Doce, meigo, moleque como sempre. Como se nada tivesse acontecido. E de fato, nada aconteceu. Ele, a Juju e a Manu são os nossos três amores, os nossos tesouros. Eu e o Fá ficamos quase loucos quando estão os três juntos, mas a-d-o-r-a-m-o-s!!!

A Manu

Este slideshow necessita de JavaScript.

A Manu é uma criança incrível.
Nos dias difíceis, de internação e incertezas eu e o Fabio nos perguntávamos se a Manuela poderia ficar com algum tipo de trauma, ou então poderia desenvolver algum tipo de personalidade apática em função de tudo o que passou!!??
Hoje tenho a tranquilidade para dizer que não. Ela é uma criança alegre, intensa e é nítido como ela aproveita cada momento com um gostinho diferente… Ela sabe valorizar as coisas boas. Ela tem uma energia muito especial, que contagia mesmo. A Manu é forte, e graças a Deus tira de letra todas as dificuldades do seu caminho.

Retrospectiva

O ultimo post aconteceu em fevereiro/2010.  Faz mais de 1 ano e alguns meses.  O tempo passa muito apressado.  Durante esse período eu e o Fabio sempre estivemos muito envolvidos com tudo o que diz respeito a Manuela.   Vivemos intensamente  cada segundo, cada segundo mesmo.  A nossa rotina foi muitíssimo intensa.  Acho que por esse motivo também não tinha vontade de escrever. Era tudo acontecendo ao mesmo tempo.  Uma montanha russa em uma velocidade muito alta.  Todas as emoções à flor da pele.  Tive que aprender a fazer coisas que nunca imaginei que teria que fazer, mas é incrível como faço com tanta naturalidade.  O que eu faço? Cuido da minha filha. São cuidados especiais, alguns  feitos por especialistas, mas eu e o Fá fazemos tudo com naturalidade e com a certeza que é isso que impulsiona a nossa guerreira para frente.

Vamos a cronologia dos fatos: 

No mês de março/10 a Manu iniciou o tratamento com o endócrino Dr Luis Eduardo Calliari. Em função do longo período em jejum, e principalmente da carência absortiva do seu intestino curto, tomamos a decisão de iniciar o tratamento com hormônio IGH para equilibrar o desenvolvimento dela. A Manu crescendo, tudo cresce, inclusive o intestino. Esse tratamento perdura ainda hoje.  A Manu está crescendo e se desenvolvendo muito bem.  Ela ainda é menor que as crianças da sua idade, mas como sempre comparamos a Manuela com a Manuela, o desenvolvimento dela é incrível.  Sempre somos parabenizados pelo Dr Calliari.  Nas palavras dele.. “Essa menina está assim hoje graças à vocês!”  É verdade.  O amor é nosso maior trunfo.

Em 31/03/2010 a Manu completou 1 aninho. Fizemos uma pequena festa na casa da vovó Rose.  Ela estava lindinha em seu vestido rosa.  Cantou parabéns, tirou muitas fotos. Foi divertido.  Ainda um pouco tenso.  A preocupação com infecções, contaminações ainda nos assombrava, mas não podíamos perder a oportunidade de comemorar.

Desde então foram  alguns “Day Clinic” e mais 3 internações mais prolongadas – maio 2010, outubro 2010 e no mês de março 2011.   A comemoração do seu segundo aniversário aconteceu na Semi-Uti pediátrica do Hospital Samaritano.    Foi improvisada, mas contou com a participação de  pessoas muito queridas.  As vovós e vovôs,  a linda Juju,  a grande amiga Suzy e a titia Pri. Como sempre, em tudo na vida da Manu, foi emocionante.  Aprendemos que nós é que fazemos a situação.  Não importa onde, não importa como.   O que importa é a nossa capacidade de nos reinventar.  A situação é fácil? Não, nem um pouco, mas quando é vivida em sua plenitude e com amor, se torna muito fácil.  Quase natural.

 Durante esse período a Manu permanece em internação domiciliar.   Inicialmente o serviço era prestado pela Home Doctor, mas em maio/2010 (no retorno para casa da internação)  mudamos para a empresa Pronep.  Home Care é necessário, agradeço por termos essa opção, mas não é fácil.  É uma invasão.  São pessoas que entram na sua casa, muitas vezes sem ao menos saber para que estão ali.  Tem profissionais muito competentes também.  Mas a Manuela se encarrega de fazer a triagem.   Ela tem personalidade forte.  Se ela não gosta coloca para correr.   Em contra partida quando gosta de alguém é visível, se entrega mesmo.  As tias Li (Sueli) e Sussu (Suzy) e Néia sabem disso.

A Manu é assistida pelo médico gastroenterologista pediátrico Dr. Mauro Toporovski.   Além dele ser    um  renomado  especialista, e professor da Santa Casa, ele também enxerga a Manu por inteiro.  Ele indica caminhos, busca alternativas, estuda opções.    Foi uma grande vitória quando  decidimos que as consultas que até então aconteciam em casa, em horários que variavam entre as  06:00hs até às 06:30 hs am no máximo…. deveriam acontecer   em seu próprio consultório.  Mais um sinal que seria possível conduzir a Manu para uma vida a caminho da “normalidade”. 

Foi através do Dr Mauro que conhecemos o Dr Uenes Tannuri.  Outro grande médico especialista, cirurgião pediátrico, professor renomado, que enxergou sempre a Manu por inteiro.  Existia a possibilidade de uma nova intervenção cirúrgica, um procedimento chamado STEP “ Serial Transverse Enteroplasty Procedure”, uma técnica nova porém ainda com resultados pouco promissores.

 Já na primeira consulta ele falou para o Fábio… Essa é a Manu?    Essa criança nada tem haver com o histórico médico que acabei de ler.  Linda, loira, de calça jeans …  Ele simplesmente descartou a possibilidade de fazer esse procedimento na Manuela. Isso vindo de um cirurgião, se recusando a fazer uma cirurgia!!!

Ufa.. que alívio. Next…

O mês de março/2011 foi realmente muito tumultuado . Internação da Manuela, aniversário de 2 aninhos e ….. a nossa mudança para a casa nova.

Acho incrível como as coisas acontecem.  A internação da Manuela coincidiu exatamente no período em que  deu tudo certo para agendarmos a mudança.  O Fá me perguntou…. vamos reagendar?   De forma alguma. Chegamos a essa conclusão juntos.  Sempre juntos.  Como sempre vamos dar conta do recado. E demos. Contamos com o apoio da minha querida mamy, e da minha querida sogra.  Como sempre elas sempre estão dispostas a nos ajudar. 

Fizemos a mudança do apartamento “velho” para o novo, no dia 19/03/2011, mas a primeira noite que de fato dormimos no apartamento foi no dia 01/04/2011. Foi quando a Manu recebeu alta e fomos para casa.  Casa nova, novas energias, novas esperanças.

Coisa booooooooooooa!!!

Olá..voltamos :) !

A semana passada vendo a Manu tão linda resolvi entrar no blog para reviver a história dela.  Lendo o que eu mesma escrevi, desde o começo, me dei conta de como essa história é bonita, como a Manuela lutou e ainda luta diariamente,  e como vale a pena.

Quando olho para os olhinhos da minha pequena boneca loira vejo muita alegria e muita, mas muita mesmo, vontade de viver, de conhecer, de cantar e principalmente de brincar. A Manu adora ouvir música. Ela canta e adora dançar.

    Faz muito tempo que não escrevo.  Não tinha vontade.. Simplesmente durante esse período pouquíssimas vezes entrei  no blog.   A vontade de escrever , na minha opinião, é algo que tem que ser natural.  Tem que vir do coração, e neste momento é isso que meu coração está dizendo… escreva.

Para começar repaginei o blog. Mudei o formato, o design.

A Manuela é uma criança muito alegre, está sempre sorrindo. Ela dita moda..  duas “maria-chiquinhas”  é a marca registrada dela.  Ela é até copiada no condomínio. Ela tem a própria turma, e claro que como uma mãe atenta já consigo notar que ela lidera a moçada..  Dizem por ai que tem até namorado!

Para marcar essa nova fase do blog vou começar preenchendo essa lacuna entre o ultimo post e os dias atuais.

Meu primeiro dentinho

O dia 14 foi realmente um dia muito especial…. apontou o primeiro dentinho da Manuzinha. Foi o dentinho inferior central, também conhecido como incisivo central inferior. Foi uma festa. Ela ganho muitos beijinhos de parabéns da mamãe, do papai e da Juju. Corremos para o telefone para darmos a notícia para as vovós babonas e para as titias,  afinal o primeiro dentinho é sempre muito esperado. 

 Parabéns meu amor pelo seu lindo dentinho!

Natal e Ano Novo

Olá voltamos. Faz tempo que não damos notícias né?!
A Manu está ótima. Faz dois meses que ela está em casa. A adaptação aconteceu de  forma tranquila.  Eu e o Fá assumimos muitos controles e cuidados que na verdade deveriam ser realizados pela equipe do Home Care mas, enfim, somos pais ….. cuidadosos, atentos, chatos mas com um objetivo muito bem definido…!
A Manu está linda, está ficando gorduchinha.  Está esperta, se desenvolvendo muito bem. O seu desenvolvimento motor e cognitivo estão ótimos.
Muitas coisas aconteceram neste período. Logo no início passamos 15 dias em casa e depois voltamos para o hospital porque a Manu estava com uma infecção, passamos o Natal no hospital. A principio fiquei muito triste porque tinha planejado passar o Natal com a nossa família em casa, mas…no final das contas deu tudo certo. Insistimos muito com os médicos, apertamos o Home Care e voltamos para casa no dia 30/12. Passamos o Ano Novo em casa.

Vovô e vovó babando pela nossa pequena
Tia Madrinha, priminha Mariana, Papai e eu
Os meus padrinhos
                                                    Vovó gatona
Eu e o vovô..torcendo pelo SP…e de calça jeans 
Muito fofa da mamãe

O primeiro dia da Manu em casa

Chegamos em casa por volta das 16:00 hs.  Estava tão nervosa que quase quebrei a chave na fechadura….estava usando a chave errada.
Por incrível que pareça eu não chorei. Não sei se deveria, mas o fato é que a minha felicidade era tanta que aos invés de lágrimas surgiu um sorriso bobo e persistente no meu rosto.
Liguei para a minha mãe e descobri que, por acaso, ela estava passando em frente da minha casa… Ohhh! Quanta coincidência…. Claro que eu a convidei para entrar. E é claro que, por acaso,  ela aceitou.
Não vou esquecer do rostinho da Juju quando chegou da escola e viu  a irmã. Certas coisas são impagáveis.
Vovó Beth e Manu
    
Juju e Manu